Links

Hier einige hilfreiche links zu CDKL5 und verwandten Themen, die auch nützlich sein können

Eltern/Kinder-Seiten:

offizielle Informationsseite von Eltern für Eltern


Theda

+ Mia Sophie

Paul

Ellie

 

Weltweite CDKL5-Organisationen:

CDKL5 Europe

 

CDKL5 Schweiz


CDKL5 Österreich (kommt bald)

CDKL5 Italien

 

CDKL5 UK

CDKL5 Niederlande

CDKL5 Slowakei

 

 

 

Epilepsie-Organisationen in Deutschland, Österreich und in der Schweiz

+ Epilepsie Elternverband
+ Deutsche Epilepsievereinigung
+ Epilepsie Dachverband Österreich
+ Schweizerische Epilepsie-Liga

 

Ketogene Diät 

+ Ketogene Diät für Kinder
+ Ketogene Produkte
+ Ketobuch
+ Infos rund um die Ketogene Diät

 

Ratgeber und Informationen zum Thema Behinderung:

+ Kinderpflegenetzwerk
+ Ein wunderschöne Website mit ganz vielen Infos
+ Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V.
+ Behindertenparkplatz
+ Behindertengerechtes Bad
+ Zuschüsse und Förderung fürs Bauen
+ Versicherung
+ Pflegeversicherung
EURO-Schlüssel für behindertengerechte Toiletten
Reisen mit dem Flugzeug
+ Reisen mit der Bahn

 

Kur

In diesen Einrichtungen können Sie sich etwas Entspannung gönnen, Kinder mit Epilepsie sind hier willkommen. Einige Kliniken sind auch auf Ketogene Diät eingerichtet, bei einigen ist auch eine Mutter-Vater-Kind-Kur mit allen Familienmitgliedern möglich.

Viktoriastift in Bad Kreuznach
Mutter-Kind-Klinik Sonnenstrahl in Waldachtal
+ Friedehorst- Neurologisches Rehazentrum in Bremen
+ Klinik am Kurpark klinik-am-kurpark@mutter-kind.de in Grafenau
+ DRK-Krankenhaus
+ Reha- und Vorsorgeklinik Haus Elstersteinpark in St. Ingbert
+ DRK-Zentrum für Gesundheit und Familie
+ Elly-Heuss-Knapp-Haus in Plön (Ketogene Diät)
+ DRK-Therapiezentrum für Behinderte RK-Therapie-Mardorf@t-online.de in Neustadt-Mardorf
+ Haus am Deich
+ Ev. Therapiezentrum für Mutter und Kind in Norden-Norddeich
DRK-Adelheidstift

Literatur 

Ketogene Diät für Kinder
von Britta Alagna

Ketogene Diät für Kinder. Alle Rezepten im Verhältnis 4:1. Interessante Tipps rund die Ketogene Diät.

 

Epilepsien bei Kindern und Jugendlichen
von Dr. Axel Panzer, Dr. Tilman Polster, Prof. Dr. Hartmut Siemes

Dieses Buch ist ein Standardwerk zum Thema und mittlerweile in der 3. Auflage erschien. Es erklärt ausführlich und verständlich alle Aspekte von Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen: die verschiedenen Arten der Epilepsie, die Medikamente,  mögliche chirurgische Eingriffe, alternative Behandlungsmöglichkeiten, Beschreibung der Prognosen und der psychosozialen Auswirkungen der Epilepsien.

 

Behinderung: Alle Leistungen und Rechte, die Ihnen zustehen
von Verbraucherzentrale NRW, ARD Ratgeber (Herausgeber), Karl-Friedrich Ernst

Mit der Feststellung der Schwerbehinderung sind viele Hilfen und Vergünstigungen verbunden, die sich auf die unterschiedlichsten Lebensbereiche eines Menschen beziehen. Es ist allerdings schwierig, Art und Umfang der Unterstützungen zu überblicken. Dieser Ratgeber leistet Orientierungshilfe und liefert behinderten Menschen die Informationen, die sie brauchen, um ihre Rechte gegenüber Behörden und am Arbeitsplatz wahrzunehmen.

 

Unterstützte Kommunikation: Ein Ratgeber für Eltern, Angehörige sowie Therapeuten und Pädagogen (Ratgeber für Angehörige, Betroffene und Fachleute)
von Katrin Otto, Barbara Wimmer

Unterstützte Kommunikation (UK) ist für Menschen, die nicht sprechen, nicht verständlich sprechen oder nicht mehr verständlich sprechen können, eine Möglichkeit, mit ihren Mitmenschen zu kommunizieren. Das gilt für Menschen jeden Alters, also sowohl für Kinder als auch für Jugendliche und Erwachsene. Sie können mit Hilfe der Unterstützten Kommunikation von sich erzählen, ihre Wünsche formulieren, diskutieren, Fragen stellen, sich einmischen, ihre Gefühle mitteilen …

 

Das Anfallskind: Antworten auf Elternfragen zu Epilepsien im Kindes - und Jugendalter

Der Verfasser Dr. Helmut Volkers berät die Eltern von Anfallskindern aus einer über 30-jährigen Erfahrung als Oberarzt einer Kinderklinik und niedergelassener Kinderarzt mit Schwerpunkt Epileptologie (Text: Amazon)

Musik

Snoezelen. Traumstunden für Kinder
Musik zur Entspannung und Gestaltung von Traumreisen

 

Entspannungsmusik für Kinder 
Minutenentspannung für zwischendurch

 

Wenn Sie weitere Links und Infos kennen, die diese Liste vervollständigen, zögern Sie nicht und schicken Sie uns Ihre Infos!