Vereinsziele

Wir sind da um zu helfen

Der Verein CDKL5 Deutschland e.V. hat es sich zum Ziel gemacht, die seltene Generkrankung CDKL5 bekannter zu machen und Spenden für die Forschung nach einer Heilung für CDKL5 zu sammeln. 

Nur wenn die Erkrankung bei Ärzten und Therapeuten bekannt ist, kann bei undiagnostizierten Fällen die Richtige Diagnose (durch einen Gentest) gestellt werden und die richtigen therapeutischen Maßnahmen veranlasst werden. Je früher die richtige Diagnose gestellt wird, desto besser können Therapien wirken. Deswegen ist unsere Öffentlichkeitsarbeit so wichtig.

Es gibt bereits Forschungsprojekte, die nach einer Heilung für CDKL5 suchen. An der Universität Bologna arbeitet man an einer „Protein-Ersatz-Therapie“. CDKL5 Deutschland e.V. unterstützt dieses Forschungsprojekt durch das Sammeln von Spenden. 

Außerdem will der Verein betroffene Familien vernetzen und zusammenbringen. Gerade weil CDKL5 eine so seltene Erkrankung ist, ist es wichtig, den CDKL5-Familien zu signalisieren: Ihr seid nicht allein! So organisiert der Verein das jährliche CDKL5-Treffen, bei dem es nicht nur wissenschaftliche Vorträge, sondern vor allem die Gelegenheit zum persönlichen Austausch gibt.

Um all diese Ziele zu verwirklichen, ist der Verein auf Spenden angewiesen!

 

Text: Patrick Ressler