Vorsitzender
Ich lebe mit meiner Familie in Rheinland-Pfalz und arbeite dort als Lehrer. Im Januar 2013 kam unser Sohn Caio auf die Welt. Als er drei Monate alt war, brachten wir ihn mit schweren Krampfanfällen ins Krankenhaus. Es sollte jedoch noch ein ganzes Jahr vergehen, ehe wir durch den Gentest die
stellv. Vorsitzender
Ich lebe mit meiner Frau Manuela und unseren zwei Kindern in der Nähe von Zürich in der Schweiz. Unsere Tochter Michelle, welche im Herbst 2012 zur Welt gekommen ist, wurde im Frühling 2014 mit CDKL5 diagnostiziert. Im Herbst 2016 wurde Michelle die grosse Schwester von Severin.
Vielen Leuten, welchen wir
Kassenwartin
Mein Name ist Christin Schmidt.
Seit der Geburt meiner kleinen Esther nun auch Mama eines cdkl5 Mädchens. Zusammen mit anderen betroffenen Familien will ich auf diesen Gendefekt aufmerksam machen und dadurch der Welt zeigen das sich die Forschung für unsere Kinder lohnt. Daher ist es mir wichtig das wir uns