Aktuelles

Was es Neues gibt und was gerade bei uns passiert -  hier bekommen Sie einen kurzen Überblick darüber, was uns gerade bewegt.

5. Europäischer Rett-Syndrom Kongress in Berlin

Vom 2.-4. November 2017 fand in der Bundeshauptstadt Berlin der 5. Europäische Rett-Syndrom-Kongress statt. Ausgerichtet wurde dieser durch die vor genau 30 Jahren gegründete Elternhilfe für Rett-Syndrom in Deutschland e.V.

Einige Mitglieder des Vereins CKDL5 Deutschland e.V. konnten der Einladung zum Kongress folgen und trafen auf ein internationales Publikum und hochkarätig besetzte Vorträge. Dieses Forum, welches Fachärzte, Forscher, Therapeuten und Angehörige mit an dem Rett-Syndrom erkrankten Patienten sowie andere Interessierte auf konzentriertem Raum vereinte, machte die Teilnahme zu einem gewinnbringenden Ereignis. Rund 75 Vorträge sorgten für eine umfassende Information über den aktuellen Stand der Forschung, Medizin und Therapiemöglichkeiten. Zusätzliche Workshops, Diskussionsrunden und Gespräche in den Pausen sorgten für regen internationalen Austausch.

Wir gratulieren ganz herzlich zum 30-jährigen Jubiläum der Elternhilfe für Rett-Syndrom in Deutschland e.V. und bedanken uns sehr für diesen gelungenen und äußerst professionell organisierten Kongress.

Ein ausführlicher Bericht folgt im nächsten Newsletter!

2017 CDKL5 Forum in Cambridge (Boston) USA (29.-30.11.2017)

Auf Einladung der Loulou Foundation wird unser Verein beim diesjährigen CDKL5 Forum vertreten sein. Ziel der Veranstaltung ist es, den Austausch zwischen Ärzten, Wissenschaftlern, Vertretern von Pharmaunternehmen und Betroffenen zu intensivieren.

Unsere Teilnehmer werden anschließend ausführlich von den Ergebnissen des Forums berichten!

 

 

 

4. CDKL5-Familientreffen (08.-10.09.2017)

Unser 4. Familientreffen hat diesmal in Bad Alexandersbad stattgefunden. Hier geht es zu den Fotos!

Hamburg Triathlon 2017

Unser Schriftführer Patric Benz wird unter dem Motto „Together for CDKL5“ beim Hamburg Triathlon antreten. „Nach dem grossen Erfolg am Ironman Zürich 2016 führen wir die Triathlon Serie zugunsten der CDKL5 Kinder am 15./ 16. Juli 2017 am Hamburg Triathlon fort“, so Benz.

Benefizkonzert der Jungen Philharmonie Neuwied (25.06.2017)

 

 

Am 25. Juni tritt die Junge Philharmonie Neuwied um 18.00 Uhr im Heimathaus Neuwied auf. Der Erlös dieses Konzertes wird unserem Verein gespendet. Wir freuen uns sehr über diese tolle Aktion und laden alle Mitglieder herzlich ein, das Konzert zu besuchen!