Aktuelles

Was es Neues gibt und was gerade bei uns passiert -  hier bekommen Sie einen kurzen Überblick darüber, was uns gerade bewegt.

4. CDKL5-Familientreffen (08.-10.09.2017)

Unser 4. Familientreffen hat diesmal in Bad Alexandersbad stattgefunden. Hier geht es zu den Fotos!

5. European Rett-Syndrome Congress in Berlin (2.-4. November 2017)

Beim diesjährigen Kongress zum Rett-Syndrom wird erstmals auch eine Sitzung zu CDKL5 stattfinden. Die Vorträge werden unter anderen von Herrn Dr. Panzer und Frau Dr. Fuchs gehalten. Ein ausführliches Programm findet sich auf der Seite rett2017.berlin

Hamburg Triathlon 2017

Unser Schriftführer Patric Benz wird unter dem Motto „Together for CDKL5“ beim Hamburg Triathlon antreten. „Nach dem grossen Erfolg am Ironman Zürich 2016 führen wir die Triathlon Serie zugunsten der CDKL5 Kinder am 15./ 16. Juli 2017 am Hamburg Triathlon fort“, so Benz.

Benefizkonzert der Jungen Philharmonie Neuwied (25.06.2017)

 

 

Am 25. Juni tritt die Junge Philharmonie Neuwied um 18.00 Uhr im Heimathaus Neuwied auf. Der Erlös dieses Konzertes wird unserem Verein gespendet. Wir freuen uns sehr über diese tolle Aktion und laden alle Mitglieder herzlich ein, das Konzert zu besuchen!

 

4. Internationaler CDKL5-Kongress in Rom (02.-03.06.2017)

Dies ist eine sehr wichtige Veranstaltung für alle, die sich mit der seltenen Gen-Erkrankung CDKL5 beschäftigen und für diejenigen, die betroffen sind. CDKL5 Deutschland e.V. ist ebenfalls vertreten und wird die Arbeit des Vereins beim Kongress vorstellen.

 

Auf der Seite cdkl5.de findet ihr interessante Berichte von der Tagung und Mitschriften einzelner Vorträge. Einfach mal reinschauen!