Aktuelles

Was es Neues gibt und was gerade bei uns passiert -  hier bekommen Sie einen kurzen Überblick darüber, was uns gerade bewegt.

RUN FOR CHILDREN in Mainz am 26. Mai 2018 - Wir sind dabei!

Bereits zum 13. Mal findet in diesem Jahr die Benefizveranstaltung "Run for Children" in Mainz statt.  Es handelt sich dabei um einen 10-Stunden-Lauf, bei dem Teams gegeneinander antreten. Pro Team ist während der gesamten Zeit immer ein Läufer (oder Geher!) auf der Strecke. Für jede gelaufene Runde wird ein bestimmter Betrag, den der Teamsponsor festlegt, in den gemeinsamen Spendentopf geworfen.

Unser TEAM, die "CDKL5 Runner", sind dabei!

Mitmachen kann in unserem Team jeder. Wer Lust hat, alleine oder mit Verwandten oder Freunden nach Mainz zu kommen und für 1 oder 2 Stunden mitzulaufen, der meldet sich am besten bis zum 10. Mai über die Vereinsmail. Natürlich muss niemand die vollen 10 Stunden von 11.00 Uhr bis 21.00 Uhr mitlaufen,  das Team wird in Gruppen eingeteilt. Es wäre aber natürlich toll, wenn wir etwa 30 Teilnehmer zusammenbekommen.

Jeder Teilnehmer wird mit einem Vereins-T-Shirt antreten, weil wir natürlich auf CDKL5 aufmerksam machen wollen. Darüber hinaus gehört der Verein aber auch zu den Spendenempfängern - unsere Kinder gehören also jetzt schon zu den Gewinnern des Rennens!

Infoveranstaltungen im Februar und März

Wie schon im letzten Jahr waren wir zum diesjährigen Rare Disease Day an verschiedenen Veranstaltungen mit Informationsständen vertreten. Am Klinikum Dessau traf Esther mit ihrer Familie den amtierenden Ministerpräsidenten des Landes Sachsen-Anhalt Herrn Haseloff.

Außerdem gab es in der Presse einige ausführliche und spannende Reportagen über unsere CDKL5-Kinder.

Hier finden Sie den Artikel der Lausitzer Rundschau vom 27. Februar

Hier finden Sie den Artikel der dpa im Ärzteportal esanum vom 27. Februar

Skitag der CDKL5-Familien in der Schweiz

Am 25. März gehen unsere Kleinen wieder auf die Piste! Einen Tag lang können die Familien mit Unterstützung einer erfahrenen Skilehrerin den Dual-Ski benutzen. Bequem und warm eingepackt werden die Kinder das Gefühl kennenlernen, die schweizer Alpenhänge hinabzusausen. Den Abend lassen wir ganz traditionell bei einem gemütlichen Käsefondue ausklingen.

Kurzentschlossene können sich noch bei Patric Benz melden, der das Wochenende organisiert.

28. Februar 2018 ist Rare Disease Day

Zum 11. Mal in Folge wird am 28. Februar der Rare Disease Day begangen. Auf zahlreichen Verantstaltungen wird an die zahlreichen seltenen Erkrankungen erinnert, die sonst so selten im Fokus der Öffentlichkeit stehen.

Auch der Verein CDKL5-Deutschland e.V. wird wieder mit Infoständen vertreten sein, z.B. in Dessau. Wer Zeit und Lust hat, uns auf einer Veranstaltung zu vertreten, kann sich jederzeit wegen Flyern und anderer Materialien an uns wenden!

 

4. CDKL5-Familientreffen (08.-10.09.2017)

Unser 4. Familientreffen hat diesmal in Bad Alexandersbad stattgefunden. Hier geht es zu den Fotos!