Am 23.03. ist wieder Skitag der CDKL5-Familien!

Patric und Manuela haben wieder Dual-Ski, Skilehrer und das legendäre Käse-Fondue organisert. Und somit geht es am 23. März wieder auf die Piste in Lenzerheide. Alle teilnehmenden Familien erwartet ein unvergessliches Wochenende in der Schweiz! Wer Lust hat, kann sich gerne auch kurzfristig noch bei Patric Benz anmelden.

28. Februar 2019 ist Rare Disease Day

Zum 12. Rare Disease Day wird CDKL5 Deutschland e.V. an folgenden Orten mit einem Informationsstand anwesend sein:

Mainz         22/02    Rathaus

Hannover 28/02    Medizinische Hochschule

Dessau       02/03    Städtisches Klinikum

Wir freuen uns über Euren Besuch!

CDKL5 Deutschland e.V. auf der Neurowoche in Berlin 30.10.-3.11.2018

Ende Oktober fand in der Messe Berlin die Neurowoche statt. An fünf Tagen hielten dort die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN), die Gesellschaft für Neuropädiatrie (GNP) sowie die Deutsche Gesellschaft für Neuropathologie und Neuroanatomie (DGNN) ihre Kongresse ab.

Erstmalig war CDKL5 Deutschland e.V. mit einem eigenen Stand vertreten. Hier entlang geht es zu  einem Erfahrungsbericht!

5. Familientreffen in Bad Alexandersbad 17.-19.8.2018

 

Bei wunderschön sonnigem Wetter fand das 5. Familienwochenende wieder im schönen Bad Alexandersbad/ Fichtelgebirge statt. 16 Familien hatten sich auf diesmal den Weg gemacht. Hier lang geht's zu den Fotos !

 

1. Juli 2018: Neue Facebookgruppe ist online!

 

Unsere geschlossenen Gruppen in den sozialen Netzwerken bekommen Gesellschaft!

Weil die deutschsprachigen Elternvereine in Deutschland, Österreich und der Schweiz schon seit längerem eng zusammenarbeiten und gemeinsame Aktionen durchführen, hat Patric Benz nun eine Plattform für diese drei Vereine auf Facebook geschaffen. Ab sofort werden Interessierte also auch über diesen Kanal mit allen wichtigen Informationen, Berichten und Veranstaltungshinweisen versorgt.

RUN FOR CHILDREN 2018 in Mainz - Ein toller Erfolg!

Bereits zum 13. Mal fand in diesem Jahr die Benefizveranstaltung "Run for Children" in Mainz statt. Für CDKL5 Deutschland e.V. gingen am 26. Mai die "CDKL5 Runner" an den Start.

Die Veranstaltung war ein voller Erfolg, insgesamt liefen die Teams eine Gesamtstrecke von 8.867 Kilometern. 115.000 Euro wurden auf diese Weise für den guten Zweck eingesammelt.

Die "CDKL5 Runner" gingen mit insgesamt 25 Läuferinnen und Läufern an den Start und kamen unter einem Feld von 74 Teams auf einen ordentlichen 31. Platz. Bei strahlendem Sonnenschein stand aber vor allem der Spaß im Vordergrund! Hier geht's zu den Bildern!

Jetzt anmelden zum 5. Familienwochenende!

Vom 17. bis zum 19. August findet unser alljährliches Familientreffen statt. Nach den tollen Erfahrungen im letzten Jahr haben wir uns entschieden, die Veranstaltung wieder in Bad Alexandersbad stattfinden zu lassen.

Anmelden können sich Mitglieder und Nichtmitglieder bis zum 30. Juni bei Christin. Die schriftliche Einladung mit ausführlichem Programm findet Ihr hier!

Wir freuen uns auf ein interessantes Wochenende mit unseren Kleinen und auf viele nette Gespräche in gemütlicher Runde!

Infoveranstaltungen im Februar und März

Wie schon im letzten Jahr waren wir zum diesjährigen Rare Disease Day an verschiedenen Veranstaltungen mit Informationsständen vertreten. Am Klinikum Dessau traf Esther mit ihrer Familie den amtierenden Ministerpräsidenten des Landes Sachsen-Anhalt Herrn Haseloff.

Außerdem gab es in der Presse einige ausführliche und spannende Reportagen über unsere CDKL5-Kinder.

Hier finden Sie den Artikel der Lausitzer Rundschau vom 27. Februar

Hier finden Sie den Artikel der dpa im Ärzteportal esanum vom 27. Februar