Aktuelles

Was es Neues gibt und was gerade bei uns passiert -  hier bekommen Sie einen kurzen Überblick darüber, was uns gerade bewegt.

1. Juli 2018: Neue Facebookgruppe ist online!

 

Unsere geschlossenen Gruppen in den sozialen Netzwerken bekommen Gesellschaft!

Weil die deutschsprachigen Elternvereine in Deutschland, Österreich und der Schweiz schon seit längerem eng zusammenarbeiten und gemeinsame Aktionen durchführen, hat Patric Benz nun eine Plattform für diese drei Vereine auf Facebook geschaffen. Ab sofort werden Interessierte also auch über diesen Kanal mit allen wichtigen Informationen, Berichten und Veranstaltungshinweisen versorgt.

RUN FOR CHILDREN 2018 in Mainz - Ein toller Erfolg!

Bereits zum 13. Mal fand in diesem Jahr die Benefizveranstaltung "Run for Children" in Mainz statt. Für CDKL5 Deutschland e.V. gingen am 26. Mai die "CDKL5 Runner" an den Start.

Die Veranstaltung war ein voller Erfolg, insgesamt liefen die Teams eine Gesamtstrecke von 8.867 Kilometern. 115.000 Euro wurden auf diese Weise für den guten Zweck eingesammelt.

Die "CDKL5 Runner" gingen mit insgesamt 25 Läuferinnen und Läufern an den Start und kamen unter einem Feld von 74 Teams auf einen ordentlichen 31. Platz. Bei strahlendem Sonnenschein stand aber vor allem der Spaß im Vordergrund! Hier geht's zu den Bildern!

Jetzt anmelden zum 5. Familienwochenende!

Vom 17. bis zum 19. August findet unser alljährliches Familientreffen statt. Nach den tollen Erfahrungen im letzten Jahr haben wir uns entschieden, die Veranstaltung wieder in Bad Alexandersbad stattfinden zu lassen.

Anmelden können sich Mitglieder und Nichtmitglieder bis zum 30. Juni bei Christin. Die schriftliche Einladung mit ausführlichem Programm findet Ihr hier!

Wir freuen uns auf ein interessantes Wochenende mit unseren Kleinen und auf viele nette Gespräche in gemütlicher Runde!

Infoveranstaltungen im Februar und März

Wie schon im letzten Jahr waren wir zum diesjährigen Rare Disease Day an verschiedenen Veranstaltungen mit Informationsständen vertreten. Am Klinikum Dessau traf Esther mit ihrer Familie den amtierenden Ministerpräsidenten des Landes Sachsen-Anhalt Herrn Haseloff.

Außerdem gab es in der Presse einige ausführliche und spannende Reportagen über unsere CDKL5-Kinder.

Hier finden Sie den Artikel der Lausitzer Rundschau vom 27. Februar

Hier finden Sie den Artikel der dpa im Ärzteportal esanum vom 27. Februar

Skitag der CDKL5-Familien in der Schweiz

Am 25. März gehen unsere Kleinen wieder auf die Piste! Einen Tag lang können die Familien mit Unterstützung einer erfahrenen Skilehrerin den Dual-Ski benutzen. Bequem und warm eingepackt werden die Kinder das Gefühl kennenlernen, die schweizer Alpenhänge hinabzusausen. Den Abend lassen wir ganz traditionell bei einem gemütlichen Käsefondue ausklingen.

Kurzentschlossene können sich noch bei Patric Benz melden, der das Wochenende organisiert.

28. Februar 2018 ist Rare Disease Day

Zum 11. Mal in Folge wird am 28. Februar der Rare Disease Day begangen. Auf zahlreichen Verantstaltungen wird an die zahlreichen seltenen Erkrankungen erinnert, die sonst so selten im Fokus der Öffentlichkeit stehen.

Auch der Verein CDKL5-Deutschland e.V. wird wieder mit Infoständen vertreten sein, z.B. in Dessau. Wer Zeit und Lust hat, uns auf einer Veranstaltung zu vertreten, kann sich jederzeit wegen Flyern und anderer Materialien an uns wenden!

 

4. CDKL5-Familientreffen (08.-10.09.2017)

Unser 4. Familientreffen hat diesmal in Bad Alexandersbad stattgefunden. Hier geht es zu den Fotos!