Dr. Vera Kalscheuer
Dr. Vera Kalscheuer
wissenschaftlicher Beirat
Dr. Vera Kalscheuer ist Humangenetikerin am Max Planck-Institut in Berlin. Ihre Forschungsgruppe identifiziert Gene auf dem X-Chromosom, die ursächlich für seltene Erkrankungen sind. Frau Dr. Kalscheuer war eine der ersten WissenschaftlerInnen, die die Rolle von STK9/CDKL5 untersucht und beschrieben hat. Ihre Publikationen zu CDKL5 seit 2003 sind wegweisend und geben
Daniela Kementzezidis
Daniela Kementzezidis
stellv. Vorsitzende
Daniela Kementzetzidis ist Mama von Emilia und arbeitet seit 2018 im Vorstand.
Patric Benz
Patric Benz
stellv. Vorsitzender
Ich lebe mit meiner Frau Manuela und unseren zwei Kindern in der Nähe von Zürich in der Schweiz. Unsere Tochter Michelle, welche im Herbst 2012 zur Welt gekommen ist, wurde im Frühling 2014 mit CDKL5 diagnostiziert. Im Herbst 2016 wurde Michelle die grosse Schwester von Severin.
Vielen Leuten, welchen wir
Christin Schmidt
Christin Schmidt
Kassenwartin
Mein Name ist Christin Schmidt.
Seit der Geburt meiner kleinen Esther nun auch Mama eines cdkl5 Mädchens. Zusammen mit anderen betroffenen Familien will ich auf diesen Gendefekt aufmerksam machen und dadurch der Welt zeigen das sich die Forschung für unsere Kinder lohnt. Daher ist es mir wichtig das wir uns
Patrick Bager
Patrick Bager
Vorsitzender
Ich lebe mit meiner Familie in Rheinland-Pfalz und arbeite dort als Lehrer. Im Januar 2013 kam unser Sohn Caio auf die Welt. Als er drei Monate alt war, brachten wir ihn mit schweren Krampfanfällen ins Krankenhaus. Es sollte jedoch noch ein ganzes Jahr vergehen, ehe wir durch den Gentest die
Dr. med. Axel Panzer
Dr. med. Axel Panzer
Gründer und ärztlicher Beirat
Dr. med. Axel Panzer ist Leiter der Neuropädiatrie im Hedwig-von-Rittberg-Zentrum / DRK-Kliniken Berlin Westend. Er ist Autor des Standardwerks ‚Epilepsien bei Kindern und Jugendlichen‘ und kämpft tagtäglich gegen Epilepsie bei Kindern. Die Symptome von CDKL5 sind auch für ihn oft eine Herausforderung, der er sich mit seiner wissenschaftlichen Mitarbeit im