Die neuen Flyer sind da!

Pünktlich zu den anstehenden Informationsveranstaltungen rund um den Rare Disease Day am 29. Februar haben wir unseren Vereinsflyer neu gestaltet.

Nicht nur das Design, auch der Inhalt wurde dabei auf einen neuen Stand gebracht. So weist der Flyer beispielsweise darauf hin, dass CDKL5 mittlerweile zu den häufigsten genetischen Ursachen frühkindlicher Epilepsie zählt und damit weit mehr Gewicht in der Neuropädiatrie haben sollte als momentan.

Dazu passt auch, dass CDKL5/CDD dieses Jahr endlich als eigenständige Krankheit in den ICD10 aufgenommen wird. Eine entsprechende (englischsprachige) Pressemitteilung gibt es hier!

Neue Webauftritte bei Twitter und Facebook!

Ab sofort kann man CDKL5 Deutschland e.V. auch auf Twitter folgen!

Außerdem erweitern wir unseren Facebook-Auftritt um eine Spendenseite!

Wir freuen uns über jeden gereckten Daumen und über jeden Follower. Gemeinsam verschaffen wir uns Gehör!

 

Die CDKL5 Runner waren wieder erfolgreich!

Bei strahlendem Sonnenschein gingen die CDKL5 Runner in der Mainzer Schott-Arena wieder für einen guten Zweck an den Start zum 14. Run For Children.

Diesmal sprang ein unverhoffter 15. Platz für unser Team heraus - ein super Ergebnis! Und viel Spaß hatten die Teilnehmer außerdem. Die Fotos zum Event gibt es hier!

Das war unser 6. Familientreffen in Meinerzhagen!

Vom 16.-18.8.2019 organisierte der Verein CDKL5 Deutschland ein Familientreffen in Meinerzhagen bei Köln. Es kamen 18 Familien, aus Deutschland und der Schweiz, um sich auszutauschen. Unser jüngstes CDKL5-Kind war 8 Monate, das älteste 26 Jahre alt.

Hier gelangt Ihr zu den Bildern!

Jetzt anmelden zum 6. Familienwochenende vom 16.-18. August

Nach zwei tollen Jahren in Bad Alexandersbad ist es wieder an der Zeit, einen neuen Ort zu suchen, der für unsere norddeutschen Familien schneller erreichbar ist. Nach einigem Suchen haben wir uns für das Landhaus Nordhelle in Meinerzhagen entschieden.

Anmelden können sich Mitglieder und Nichtmitglieder möglichst bis zum 01. Mai bei Christin. Die schriftliche Einladung mit ausführlichem Programm findet Ihr hier!

Wir freuen uns auf ein tolles Wochenende mit vielen gemeinsamen Aktionen und interessanten Gesprächen!

Ein fantastischer Tag im Schnee

Am 23. März war am Skilift Fadail in Lenzerheide wieder jede Menge los. Mithilfe von zwei Dual-Ski, die von unseren erfahrenen Skilehrer gesteuert wurden, gingen unsere CDKL5-Familien bei strahlendem Sonnenschein auf die Piste. Die rasanten Fahrten im Schnee bereiteten den Kindern nicht nur unheimlichen Spaß, sie sorgten auch für viele positive Reaktionen bei anderen Skifahrern. Es war wieder einmal eine großartige Aktion! Bilder dazu gibt es hier!

Rückblick: Rare Disease Day 2019

Rund um den 28. Februar gab es in vielen Städten Deutschlands Veranstaltungen. CDKL5 Deutschland e.V. präsentierte sich in Mainz, Hannover und Dessau mit Informationsständen. Bereits zum 13. Mal wurden am Rare Disease Day die - so das Mainzer Motto - "Waisen der Medizin" ins Rampenlich gerückt. Unser Fazit: Es bleibt noch viel zu tun! Weiterhin ist das Interesse der Öffentlichkeit, aber auch bei Ärzten und Wissenschaftlern, viel zu gering, noch immer scheint es Berührungsängste zu geben.

Ein interessanter Artikel der Journalistin Bernadette Winter über CDKL5 ist im Internet  auf folgenden Links abrufbar:

http://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/seltene-krankheiten-wo-betroffene-hilfe-finden-a-1253278.html

https://www.nwzonline.de/gesundheit/aktionsbuendnis-bietet-rat-bei-seltenen-erkrankungen-hilfe-suchen_a_50,3,3993640045.html

Weitere Artikel über CDKL5 in der  Lausitzer Rundschau und  im Ärzteportal esanum

CDKL5 Deutschland e.V. auf der Neurowoche in Berlin 30.10.-3.11.2018

Ende Oktober fand in der Messe Berlin die Neurowoche statt. An fünf Tagen hielten dort die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN), die Gesellschaft für Neuropädiatrie (GNP) sowie die Deutsche Gesellschaft für Neuropathologie und Neuroanatomie (DGNN) ihre Kongresse ab.

Erstmalig war CDKL5 Deutschland e.V. mit einem eigenen Stand vertreten. Hier entlang geht es zu  einem Erfahrungsbericht!