Beirat

Dr. Axel Panzer

Dr. med. Axel Panzer ist Leiter der Neuropädiatrie im Hedwig-von-Rittberg-Zentrum / DRK-Kliniken Berlin Westend. Er ist Autor des Standardwerks 'Epilepsien bei Kindern und Jugendlichen' und kämpft tagtäglich gegen Epilepsie bei Kindern. Die Symptome von CDKL5 sind auch für ihn oft eine Herausforderung, der er sich mit seiner wissenschaftlichen Mitarbeit im Verein in besonderer Weise annimmt. „In einzelnen Phasen der Entwicklung ist es oft unmöglich, Anfallsfreiheit zu erzielen ohne die Lebensqualität und Entwicklung erheblich zu beeinträchtigen. Unser Behandlungsziel muss immer die bestmögliche Teilhabe und Lebensfreude sein! Daher gilt, immer nach neuen Wegen zu suchen, Erfahrungen gemeinsam zu nutzen und die Erforschung der Erkrankung und ihrer Therapie zu unterstützen!“

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Dr. Vera Kalscheuer

Dr. Vera Kalscheuer ist Humangenetikerin am Max Planck-Institut in Berlin. Ihre Forschungsgruppe identifiziert Gene auf dem X-Chromosom, die ursächlich für seltene Erkrankungen sind. Frau Dr. Kalscheuer war eine der ersten WissenschaftlerInnen, die die Rolle von STK9/CDKL5 untersucht und beschrieben hat. Ihre Publikationen zu CDKL5 seit 2003 sind wegweisend und geben der internationalen Grundlagenforschung wichtige Impulse. Die CDKL5-Kinder und ihre Familien zu unterstützen, ist ihr eine Herzensangelegenheit.

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