Der Verein CDKL5 Deutschland e.V. bietet allen betroffenen Familien in Deutschland einen Halt und Hilfe in schwierigen Situationen an. Wir vernetzen die Familien über soziale Medien und bieten eine Plattform für den Erfahrungsaustausch bezüglich Therapien und Hilfsmitteln. Neben den jährlich stattfindenden Familienkonferenzen organisiert der Verein regelmäßig Treffen und steht darüber hinaus in engem Kontakt mit internationalen Patientengruppen. Unsere wichtigste Botschaft an alle Betroffenen lautet: Ihr seid nicht alleine!

Da das Krankheitsbild CDKL5 noch immer relativ unbekannt ist, hat es sich CDKL5 Deutschland e.V. zum Ziel gemacht, Aufklärungsarbeit bei Ärzten, Therapeuten und in der Öffentlichkeit zu betreiben. Trotz großer Fortschritte gibt es in Deutschland nach wie vor zu wenige diagnostizierte Fälle sowohl im Kindesalter als auch bei Erwachsenen. Dabei muss klar sein, dass nur bei erfolgter Diagnose die richtigen therapeutischen Maßnahmen eingeleitet werden können. Und auch die Forschung ist für ihre klinischen Studien auf entsprechende diagnostizierte Fälle angewiesen.

Auf der ganzen Welt gibt heute Forschungsprojekte, die nach einer Heilung für CDKL5 suchen. Verschiedene Wege werden dabei beschritten, und unser Verein unterstützt durch Spendensammlungen vielversprechende Projekte. Dabei stehen wir in engem Austausch mit anderen Vereinen der internationalen CDKL5 Alliance, um erfolgreiche Forschungsteams nachhaltig zu fördern. In den letzten Jahren wurde ein Forschungsteam an der Universität Bologna durch CDKL5 Deutschland e.V. unterstützt, das an einer Protein-Ersatz-Therapie arbeitet.

Um all diese Ziele zu verwirklichen, ist der Verein auf Spenden angewiesen!