Wir helfen Kindern mit CDKL5-Gendefekt und ihren Familien!

Aktuelles

9. Familienwochenende an der Ostsee

Unser Familientreffen ging am 19.06.2022 nach 4 Tagen zu Ende. 14 Familien haben sich eingefunden, haben tolle Gespräche geführt und viel Spaß gehabt. Für alle ist die gemeinsam verbrachte Zeit wichtig, erholsam und erfolgreich gewesen. Ausführliche Infos und schöne Fotos finden sich unter "Unser Verein - Veranstaltungen".

2. virtuelles Treffen "CDKL5 & Friends"

Am 8. Mai fand eine weitere Runde unserer Onlinetreffen statt. In regelmäßigen Abständen bieten wir Mitgliedern, Betroffenen und Interessierten dieses Format, um sich über Neuigkeiten aus der CDKL5-Welt zu informieren und auszutauschen.
Darüber hinaus gibt es immer ein Schwerpunktthema, das diesmal lautete: "Die richtige Wohnform für mein Kind". Gemeinsam blickten wir auf ein inklusives Wohnprojekt in Aachen, das aktuell umgesetzt wird. Einer der Initiatoren dieses tollen Projekts erklärte uns ausführlich den Weg von den ersten Planungsschritten bis zur Realisierung. Im Anschluss wurden viele Fragen gestellt, die zeigten, wie wichtig dieses Thema für viele CDKL5-Familien ist.

Das war unser Ski-Wochenende in Lenzerheide!

Beim diesjährigen Ski-Wochenende kam zum ersten Mal unser eigener Dual-Ski zum Einsatz! 10 Familien konnten ihn bei besten Bedingungen unter strahlend blauem Himmel ausgiebig testen. Ausklingen ließen die Teilnehmer das Wochenende bei einem traditionellen Käse-Fondue auf der Berghütte. Auch diesmal wurde wieder alles von unseren Schweizer Mitgliedern Manuela und Patric Benz organisiert - vielen Dank für Eure tolle Arbeit!
In Kürze folgen unter "Veranstaltungen" weitere Fotos vom Wochenende. Wir freuen uns schon aufs nächste Jahr!

Unterstützung vom Rotary Club Mainz

In diesem Jahr sind wir vom Mainzer Rotary Club mit einer äußerst großzügigen Spende bedacht worden. Die Rotarier unterstützen damit gezielt unsere Vereinsarbeit.
Bei der Spendenübergabe im Rahmen eines gemeinsamen Abendessens hatten wir die Möglichkeit, den Gästen unsere Projekte persönlich vorzustellen und auf das Leben von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.
Im Namen aller CDKL5-Kinder in Deutschland sagen wir DANKE!!!

Tolle Ergebnisse beim Rare Diseases Run

Der erste virtuelle Spendenlauf rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen war ein voller Erfolg. Fast 2000 Läuferinnen und Läufer sind an den Start gegangen, ganz gleich ob jung oder alt, ob mit oder ohne Rollstuhl, ob ungeübt oder Profi. Die einen liefen alleine ihre Lieblingsstrecke, andere trafen sich in Vereinsstärke und veranstalteten einen kleinen Wettkampf. Uns haben auch Bilder von Läufern erreicht, die gerade im Urlaub in fernen Ländern unterwegs waren.
Allen Teilnehmern sprechen wir ein herzliches Dankeschön aus! Sie alle haben nicht nur gezeigt, was in ihnen steckt. Sie haben auch die Botschaft des Rare Disease Day nach außen getragen und seltene Krankheiten wie CDKL5 sichtbarer gemacht.

Lauf mit beim Rare Diseases Run 2022!

In diesem Jahr bringen wir Euch in Bewegung! Egal ob zu Fuß, mit Hilfe oder im Rolli, bei diesem Lauf kann jeder mitmachen.
In der Woche vom 28.2-6.3. findet der erste virtuelle Rare Diseases Run statt und wir von CDKL5 Deutschland e.V. sind dabei! Hier erfahrt Ihr mehr!

Virtuelle Adventsfeier von CDKL5 Deutschland e.V.

Am vergangenen Dienstag den 21.12. haben wir die Weihnachtstage eingeläutet. Zu unserer online Adventsfeier erschienen fast 20 Familien. Neben einem Rückblick auf das vergangene Vereinsjahr konnten wir uns über alle möglichen Freuden und Sorgen des Alltags austauschen. Manche neue Familie nutzte die Gelegenheit zum Kennenlernen.
Obwohl wir nicht richtig anstoßen konnten, war es ein unterhaltsamer und lustiger Abend, an dem erst um Mitternacht die Rechner heruntergefahren wurden. Das online Format kommt jedenfalls gut an und deshalb wollen wir solche Treffen im kommenden Jahr regelmäßig durchführen.

Ein Wochenende wohlfühlen!

Am Wochenende vom 17.-19.09.2021 machten sich wieder 8 Mamas mit besonderen Kindern auf den Weg nach Rotenburg an der Fulda um sich verwöhnen zu lassen. Nach der Ankunft wurde das reichhaltige Buffet getestet und anschließend wurde es mit einigen Runden auf der angemieteten Kegelbahn lustig und sportlich.
Den Samstagmorgen starteten einige mit ein paar Runden schwimmen im hauseigenen Wellnessbad. Über den Tag verteilt durften alle Mamas Anwendungen genießen. Von der klassischen Massage, über Hotstones-, Kräuterstempel-, Öl-Massage oder spezielle Gesichtsbehandlungen. Ebenso war Zeit zum Saunieren, Schwimmen, Ausruhen oder einem Abstecher in die Stadt Rotenburg.
Abends dann ging es los zu einem gemütlichen Abend auf die "Rodenberg Alm", eine etwas höher gelegene kleine Almhütte.

Der neue Vorstand stellt sich vor!

Ende August fand unsere Jahreshauptversammlung statt, zum ersten Mal als Online-Konferenz.

Nach dem Rückblick auf ein ereignisreiches Jahr und der Planung des nächsten Vereinsjahres stand die Neuwahl der Vorstände an.

Neben dem Vorsitzenden Patrick Bager wurden Christin Schmidt, Daniela Kementzetzidis, Kathrin Kunkel und Sonja Aepfelbach in den Vorstand gewählt. Allen Fünfen wünschen wir viel Erfolg in ihren Ämtern!
Da sich das Online-Format für den Austausch bewährt hat, gibt es bereits Pläne, in regelmäßigen Abständen Gesprächsrunden online anzubieten.

Die FC Bayern Hilfe spendet uns einen Dual-Ski!

Das war eine Riesenüberraschung: Unser Verein hat jetzt einen eigenen Dual-Ski. Damit können wir bei unseren Skiwochenenden noch mehr Kinder auf die Piste schicken.

Außerdem hat Alexander Braun, der den Ski für uns aufbewahrt, seine Bereitschaft erklärt, weitere Termine für Familien im Fichtelgebirge anzubieten. Also hoffen wir im kommenden Winter auf viel Schnee!

Doch wie kam es überhaupt zu dieser tollen Spende?
Die ganze fantastische Geschichte dazu findet Ihr bei dem Organisator der Benefizaktion "Kicken um Antonia zu helfen"! Weitere Fotos gibt es auch bald auf dieser Webseite.

Wir sagen Dankeschön FC Bayern Hilfe e.V. !!!

Spende für Dualski

Das war unser 8. Familientreffen!

Mit 16 Familien haben wir am zweiten Juniwochenende unser Familientreffen in Bad Alexandersbad veranstaltet.

Es war wieder einmal ein erlebnisreiches, informatives und sehr geselliges Treffen. Die Fotos vom Wochenende findet Ihr hier unter „Veranstaltungen“.

Familientreffen 2021

Internationale Online-Konferenz hat begonnen!

In diesem Jahr findet die internationale CDKL5-Konferenz erstmalig komplett online statt.
Seit dem 19.6. sind die Fachvorträge für etwa 3 Wochen frei zugänglich. Zuschauer können Fragen an die Referentinnen und Referenten stellen, die zum Abschluss der Konferenz beantwortet werden.

Der Zugang zur den einzelnen Videos erfolgt über die Webseite CDKL5ALLIANCE.ORG

Spendenaktion "Silvios Bilder" gestartet!

Unser CDKL5-Mädchen Emilia hat in ihrer Heimatstadt Darmstadt einen netten Künstler kennengelernt. Silvio Cezar Moura zeichnet mit Leidenschaft Bilder zu Comics und Kindergeschichten.

Silvio war von Emilia und ihrer Art, das Leben zu meistern, so begeistert, dass er sich zu einer außergewöhnlichen Spendenaktion entschlossen hat. Für jede Spende, egal in welcher Höhe, die unter dem Verwendungsweck "Silvios Bilder" an den Verein geht, fertigt er ein eigenes Bild an.

In dem Youtube-Video findet ihr Bilder von Silvio. Gerne könnt ihr ihn per Email kontaktieren!

Am 28. Februar ist Tag der Seltenen Erkrankungen!

Seit Jahren nutzen Patientengruppen weltweit den letzten Tag im Februar, um auf Seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen.

Normalerweise sind wir mit Info-Ständen in mehreren Städten unterwegs. Diesmal macht uns Corona leider einen Strich durch die Rechnung.

Dennoch kann jeder seinen Teil dazu beitragen, auf CDKL5 und auf das Leben unserer Kinder aufmerksam zu machen! Viele Ideen und Material für Social Media findet Ihr hier!

Finde bei uns Dein Ehrenamt!

Seit Februar suchen wir für unseren Verein ehrenamtliche Mitarbeiter, die uns in ganz unterschiedlichen Bereichen unterstützen möchten. Die Angebote findet Ihr ab jetzt im Menü unter "sei dabei" und auf der Seite seidabei.com

startsocial Stipendium für CDKL5 Deutschland e.V. !

Seit November ist unser Verein CDKL5 Deutschland e.V. einer von 100 Stipendiaten, die von startsocial gefördert werden. Im Rahmen des Stipendiums bekommen Vereinsmitglieder 4 Monate lang ein professionelles Coaching zu Vereinsführung. Die Initiative startsocial fördert bereits seit 2001 soziales Engagement in Deutschland und steht unter der Schirmherrschaft der Bundeskanzlerin.

Hier gibt es einen aktuellen Artikel über CDKL5 Deutschland e.V. und das Stipendium aus der "Mainzer Allgemeine Zeitung"!

Das war unser 7. Familientreffen in Travemünde!

Ende August fand unser traditionelles Familienwochenende statt. Diesmal zog der CDKL5-Tross an die Ostsee nach Lübeck-Travemünde. Neben äußerst spannenden Vorträgen und netten Gesprächen gab es viel zu bestaunen und zu erleben.

Hier geht's lang zu den Fotos!

Aus Run for Children wird Act for Children!

Wir waren sehr traurig, als wir erfuhren, dass Corona dem großartigen Run For Children in Mainz dieses Jahr die Startklötze gestohlen hat.

Die Organisatoren wollten das aber nicht auf sich sitzen lassen und haben kurzerhand den ACT FOR CHILDREN ins Leben gerufen. Am 20. Juni werden ab 16:00 Uhr Shows und Konzerte gestreamt. Dabei werden Spenden gesammelt, die den unterstützten Vereinen zugute kommen.

Also los! Diesmal könnt Ihr die Laufschuhe ausziehen und die Füße auf dem Sofa hochlegen. Hauptsache, Ihr und möglichst viele andere auch sind dabei. Wir freuen uns auf Eure Unterstützung!

Neue Webauftritte bei Twitter und Facebook!

Ab sofort kann man CDKL5 Deutschland e.V. auch auf Twitter folgen!

Außerdem erweitern wir unseren Facebook-Auftritt um eine Spendenseite!

Wir freuen uns über jeden gereckten Daumen und über jeden Follower. Gemeinsam verschaffen wir uns Gehör!

 

Die CDKL5 Runner waren wieder erfolgreich!

Bei strahlendem Sonnenschein gingen die CDKL5 Runner in der Mainzer Schott-Arena wieder für einen guten Zweck an den Start zum 14. Run For Children.

Diesmal sprang ein unverhoffter 15. Platz für unser Team heraus - ein super Ergebnis! Und viel Spaß hatten die Teilnehmer außerdem. Die Fotos zum Event gibt es hier!

Das war unser 6. Familientreffen in Meinerzhagen!

Vom 16.-18.8.2019 organisierte der Verein CDKL5 Deutschland ein Familientreffen in Meinerzhagen bei Köln. Es kamen 18 Familien, aus Deutschland und der Schweiz, um sich auszutauschen. Unser jüngstes CDKL5-Kind war 8 Monate, das älteste 26 Jahre alt.

Hier gelangt Ihr zu den Bildern!

Ein fantastischer Tag im Schnee

Am 23. März war am Skilift Fadail in Lenzerheide wieder jede Menge los. Mithilfe von zwei Dual-Ski, die von unseren erfahrenen Skilehrer gesteuert wurden, gingen unsere CDKL5-Familien bei strahlendem Sonnenschein auf die Piste. Die rasanten Fahrten im Schnee bereiteten den Kindern nicht nur unheimlichen Spaß, sie sorgten auch für viele positive Reaktionen bei anderen Skifahrern. Es war wieder einmal eine großartige Aktion! Bilder dazu gibt es hier!