Wir helfen Kindern mit CDKL5-Gendefekt und ihren Familien!

Aktuelles

Der neue Vorstand stellt sich vor!

Ende August fand unsere Jahreshauptversammlung statt, zum ersten Mal als Online-Konferenz.

Nach dem Rückblick auf ein ereignisreiches Jahr und der Planung des nächsten Vereinsjahres stand die Neuwahl der Vorstände an.

Neben dem Vorsitzenden Patrick Bager wurden Christin Schmidt, Daniela Kementzetzidis, Kathrin Kunkel und Sonja Aepfelbach in den Vorstand gewählt. Allen Fünfen wünschen wir viel Erfolg in ihren Ämtern!
Da sich das Online-Format für den Austausch bewährt hat, gibt es bereits Pläne, in regelmäßigen Abständen Gesprächsrunden online anzubieten.

Die FC Bayern Hilfe spendet uns einen Dual-Ski!

Das war eine Riesenüberraschung: Unser Verein hat jetzt einen eigenen Dual-Ski. Damit können wir bei unseren Skiwochenenden noch mehr Kinder auf die Piste schicken.

Außerdem hat Alexander Braun, der den Ski für uns aufbewahrt, seine Bereitschaft erklärt, weitere Termine für Familien im Fichtelgebirge anzubieten. Also hoffen wir im kommenden Winter auf viel Schnee!

Doch wie kam es überhaupt zu dieser tollen Spende?
Die ganze fantastische Geschichte dazu findet Ihr bei dem Organisator der Benefizaktion "Kicken um Antonia zu helfen"! Weitere Fotos gibt es auch bald auf dieser Webseite.

Wir sagen Dankeschön FC Bayern Hilfe e.V. !!!

Spende für Dualski

Das war unser 8. Familientreffen!

Mit 16 Familien haben wir am zweiten Juniwochenende unser Familientreffen in Bad Alexandersbad veranstaltet.

Es war wieder einmal ein erlebnisreiches, informatives und sehr geselliges Treffen. Die Fotos vom Wochenende findet Ihr hier unter „Veranstaltungen“.

Familientreffen 2021

Internationale Online-Konferenz hat begonnen!

In diesem Jahr findet die internationale CDKL5-Konferenz erstmalig komplett online statt.
Seit dem 19.6. sind die Fachvorträge für etwa 3 Wochen frei zugänglich. Zuschauer können Fragen an die Referentinnen und Referenten stellen, die zum Abschluss der Konferenz beantwortet werden.

Der Zugang zur den einzelnen Videos erfolgt über die Webseite CDKL5ALLIANCE.ORG

Spendenaktion "Silvios Bilder" gestartet!

Unser CDKL5-Mädchen Emilia hat in ihrer Heimatstadt Darmstadt einen netten Künstler kennengelernt. Silvio Cezar Moura zeichnet mit Leidenschaft Bilder zu Comics und Kindergeschichten.

Silvio war von Emilia und ihrer Art, das Leben zu meistern, so begeistert, dass er sich zu einer außergewöhnlichen Spendenaktion entschlossen hat. Für jede Spende, egal in welcher Höhe, die unter dem Verwendungsweck "Silvios Bilder" an den Verein geht, fertigt er ein eigenes Bild an.

In dem Youtube-Video findet ihr Bilder von Silvio. Gerne könnt ihr ihn per Email kontaktieren!

Am 28. Februar ist Tag der Seltenen Erkrankungen!

Seit Jahren nutzen Patientengruppen weltweit den letzten Tag im Februar, um auf Seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen.

Normalerweise sind wir mit Info-Ständen in mehreren Städten unterwegs. Diesmal macht uns Corona leider einen Strich durch die Rechnung.

Dennoch kann jeder seinen Teil dazu beitragen, auf CDKL5 und auf das Leben unserer Kinder aufmerksam zu machen! Viele Ideen und Material für Social Media findet Ihr hier!

Finde bei uns Dein Ehrenamt!

Seit Februar suchen wir für unseren Verein ehrenamtliche Mitarbeiter, die uns in ganz unterschiedlichen Bereichen unterstützen möchten. Die Angebote findet Ihr ab jetzt im Menü unter "sei dabei" und auf der Seite seidabei.com

Unser Adventskalender ist noch online!

Unser Adventskalender 2020 mit unseren CDKL5-Kindern ist auf so großes Interesse gestoßen, dass wir ihn auch ins neue Jahr hinüberretten. Weiterhin könnt Ihr mit diesem Link Türchen öffnen und die Bilder und Texte entdecken.

startsocial Stipendium für CDKL5 Deutschland e.V. !

Seit November ist unser Verein CDKL5 Deutschland e.V. einer von 100 Stipendiaten, die von startsocial gefördert werden. Im Rahmen des Stipendiums bekommen Vereinsmitglieder 4 Monate lang ein professionelles Coaching zu Vereinsführung. Die Initiative startsocial fördert bereits seit 2001 soziales Engagement in Deutschland und steht unter der Schirmherrschaft der Bundeskanzlerin.

Hier gibt es einen aktuellen Artikel über CDKL5 Deutschland e.V. und das Stipendium aus der "Mainzer Allgemeine Zeitung"!

Das war unser 7. Familientreffen in Travemünde!

Ende August fand unser traditionelles Familienwochenende statt. Diesmal zog der CDKL5-Tross an die Ostsee nach Lübeck-Travemünde. Neben äußerst spannenden Vorträgen und netten Gesprächen gab es viel zu bestaunen und zu erleben.

Hier geht's lang zu den Fotos!

Aus Run for Children wird Act for Children!

Wir waren sehr traurig, als wir erfuhren, dass Corona dem großartigen Run For Children in Mainz dieses Jahr die Startklötze gestohlen hat.

Die Organisatoren wollten das aber nicht auf sich sitzen lassen und haben kurzerhand den ACT FOR CHILDREN ins Leben gerufen. Am 20. Juni werden ab 16:00 Uhr Shows und Konzerte gestreamt. Dabei werden Spenden gesammelt, die den unterstützten Vereinen zugute kommen.

Also los! Diesmal könnt Ihr die Laufschuhe ausziehen und die Füße auf dem Sofa hochlegen. Hauptsache, Ihr und möglichst viele andere auch sind dabei. Wir freuen uns auf Eure Unterstützung!

Bilder-Aktion für die Geschwisterkinder gestartet!

Für Geburtstagskinder und zu Weihnachten gestalten wir seit einigen Jahren Postkarten mit unserem CDKL5-Logo. Für dieses Jahr haben wir uns etwas anderes überlegt - Nun sollen die Gerschwisterkinder ran!

Wir sind uns sicher, dass ganz viele talentierte Künstler gerade jetzt in der Zeit ohne Schulunterricht tolle Bilder von Erlebnissen mit ihrer Familie malen. Wenn das so ist, dann schickt uns ein schönes Bild zu an bager@cdkl5-verein.de!

Toll wäre es, wenn wir aus den eingesammelten Bildern einen ganzen Kalender für 2021 zusammenstellen könnten!

Neue Webauftritte bei Twitter und Facebook!

Ab sofort kann man CDKL5 Deutschland e.V. auch auf Twitter folgen!

Außerdem erweitern wir unseren Facebook-Auftritt um eine Spendenseite!

Wir freuen uns über jeden gereckten Daumen und über jeden Follower. Gemeinsam verschaffen wir uns Gehör!

 

Die CDKL5 Runner waren wieder erfolgreich!

Bei strahlendem Sonnenschein gingen die CDKL5 Runner in der Mainzer Schott-Arena wieder für einen guten Zweck an den Start zum 14. Run For Children.

Diesmal sprang ein unverhoffter 15. Platz für unser Team heraus - ein super Ergebnis! Und viel Spaß hatten die Teilnehmer außerdem. Die Fotos zum Event gibt es hier!

Das war unser 6. Familientreffen in Meinerzhagen!

Vom 16.-18.8.2019 organisierte der Verein CDKL5 Deutschland ein Familientreffen in Meinerzhagen bei Köln. Es kamen 18 Familien, aus Deutschland und der Schweiz, um sich auszutauschen. Unser jüngstes CDKL5-Kind war 8 Monate, das älteste 26 Jahre alt.

Hier gelangt Ihr zu den Bildern!

Ein fantastischer Tag im Schnee

Am 23. März war am Skilift Fadail in Lenzerheide wieder jede Menge los. Mithilfe von zwei Dual-Ski, die von unseren erfahrenen Skilehrer gesteuert wurden, gingen unsere CDKL5-Familien bei strahlendem Sonnenschein auf die Piste. Die rasanten Fahrten im Schnee bereiteten den Kindern nicht nur unheimlichen Spaß, sie sorgten auch für viele positive Reaktionen bei anderen Skifahrern. Es war wieder einmal eine großartige Aktion! Bilder dazu gibt es hier!