Wir helfen Kindern mit CDKL5-Gendefekt und ihren Familien!

Tag der seltenen Erkrankungen

03.03.2026

Rund um den Tag der seltenen Erkrankungen fanden an vielen Orten wieder Veranstaltungen statt. CDKL5 Deutschland war diesmal an der Universität in Bielefeld, am Klinikum Dessau und an der katholischen Hochschule in Mainz mit Infoständen vertreten.
Auch die Zeitungen berichteten in den vergangenen Tagen wieder vermehrt über CDKL5-Patienten und ihre Familien. Hier könnt Ihr einen Artikel des Haller Kreisblattes nachlesen und hier ein Porträt aus dem Schwabacher Tagblatt.
Vielen Dank an alle Aktiven, die am Tag der seltenen Erkrankungen und beim Rare Diseases Run geholfen haben!

Unsere neuen Vereins-Trikots sind da!

24.02.2026

In dieser Woche findet der Rare Diseases Run 2026 statt.CDKL5 Deutschland e.V. ist auch diesmal wieder im Team der Organisatoren und schickt eine große Gruppe Läuferinnen und Läufer an den Start.
Da kommen unsere brandneuen Lauftrikots gerade zur richtigen Zeit! Vereinsmitglieder können sich ihr Trikot ab sofort beim Vorstand sichern. Es sind Damen- und Herrenshirts und auch Kindergrößen verfügbar.

Anmeldung zum Rare Diseases Run 2026

30.01.2026

Lauf mit beim Rare Diseases Run 2026 - Wir haben die Anmeldephase gestartet!
Und wieder haben wir einen großartigen Meilensteil erreicht: Der Rare Diseases Run geht 2025 in die fünfte Runde.
Mit 44 Vereinen und dem Ziel, 5.000 Menschen zu mobilisieren, setzen wir ein Zeichen für alle Betroffenen.
Denn auch wenn die Krankheiten selten sind – wir sind viele und zusammen sind wir stark!
Alle, die mitmachen und Gutes tun wollen, können sich jetzt anmelden. Egal ob mit dem Rollstuhl, als Gruppe oder als Laufprofi:
unter https://www.rarediseasesrun.net kannst Du Dich für den Lauf registrieren.

Öffne die Türchen unseres Advendskalenders!

01.12.2025

Auch in diesem Jahr haben sich ein paar CDKL5-Kinder hinter den 24 Türchen versteckt.
CDKL5 Deutschland e.V. wünscht Euch allen eine besinnliche Adventszeit.Hier gelangt ihr zum Adventskalender.

Das war unser Familienwochenende 2025

30.11.2025

Im Jubiläumsjahr fand unser Familienwochenende Ende September im nordhessischen Hohenroda statt. Hier findet Ihr einen kurzen Bericht und einige Fotoimpressionen.

Ein neuer starke Partner

03.10.2025

Am 9. April dieses Jahres hat sich epilepsyplus gegründet, eine Dachorganisation für seltene und komplexe Epilepsien. E+ verfolgt die Vision einer Welt, in der jede Person mit einer seltenen oder komplexen Epilepsie die volle Gesundheitsfürsorge, Bildung und Unterstützung erfährt, um sein Potential auszuschöpfen.
CDKL5 Deutschland e.V. freut sich sehr, als einer von insgesamt 48 Vereinen Teil von E+ zu sein. Weitere Informationen auf der Webseite von epilepsyplus.

Aufnahme ins Kindernetzwerk

27.05.2025

Wir freuen uns sehr, dass unser Verein seit diesem Jahr Mitglied im Kindernetzwerk eV. ist.
Das knw ist der Dachverband für Selbsthilfegruppen von Familien mit beeinträchtigten Kindern. Er vernetzt rund 250 Mitgliedsorganisationen und 150 Fachkliniken miteinander, sorgt für einen stetigen Informationsfluss und schafft auf diese Weise Synergien in der Selbsthilfe.
Über seine Arbeit berichtet das Kindernetzwerk in seinem periodisch erscheinenden Journal. In der aktuellen Ausgabe findet sich auch eine Vorstellung unseres Vereins.

Impressionen vom Rare Dieseases Run 2025

30.03.2025

Beim größten Spendenlauf für seltene Erkrankungen, dem Rare Diseases Run, gingen in diesem Jahr fast 5000 Läuferinnen und Läufer an den Start. Natürlich waren wir von CDKL5 Deutschland auch wieder mit von der Partie.
Am Ende kam die fantastische Summe von 41.600€ an Spenden zusammen, die der Erforschung seltener Krankheiten zugute kommen.
In einem kleinen Video haben wir wieder ein paar Eindrücke vom Lauf zusammengestellt.

Neu: Newsletter-Archiv

04.02.2025

Wir haben unseren Download-Bereich erweitert. Ab sofort sind nun die Newsletter der vergangenen Jahre zum online Durchlesen oder auch zum Download verfügbar.

Wir feiern 10 Jahre CDKL5 Deutschland e.V.

17.01.2025

Im Frühjahr 2015 starteten wir unsere abenteuerliche Reise, als in Berlin einige Familien gemeinsam mit unterstützenden Therapeuten und Ärzten CDKL5 Deutschland e.V. ins Leben riefen.
Mittlerweile blicken wir auf eine tolle Erfolgsgeschichte zurück, auf die alle unsere Mitglieder zurecht stolz sind.
Das alles wäre aber nicht möglich gewesen ohne die zahlreichen Unterstützer und großzügigen Spender, die auch im vergangenen Jahr mitgeholfen haben, unsere Vorhaben in die Tat umzusetzen.
Deswegen sagen wir an dieser Stelle ein ganz großes DANKESCHÖN im Namen aller CDKL5-Kinder und ihrer Familien!

Der neue Vorstand stellt sich vor

30.09.2024

Auf der letzten Mitgliederversammlung wurde ein neuer Vorstand für die kommenden zwei Jahre gewählt. Zu den vier alten Vorständen Stefanie Putzmann, Kathrin Kunkel, Christin Schmidt und Patrick Bager stoßen nun Sandra Boßert und Johanna Kißler. Die beiden Mütter von CDKL5-Mädchen wollen sich zukünftig bei der Organisation von Vereinstreffen einbringen und die Kommunikation mit anderen Vereinen und der Wissenschaft stärken.
Das ganze Team bedankt sich für das entgegengebrachte Vertrauen und freut sich auf die Vereinsarbeit.

Hörspiel zum Kinderbuch

01.07.2024

Im Rahmen unseres diesjährigen Familientreffens haben sich einige Kinder für ein Projekt zusammengetan. Herausgekommen ist eine Hörspielversion unseres Erklärbuchs "Maris, ein besonderes Seesternkind". Die Hörfassung wurde anschließend mit Szenen aus dem Kinderbuch kombiniert und ist jetzt über diesen Link auf Youtube verfügbar.

CDKL5-Register gestartet

22.06.2024

Die Universität Heidelberg hat in Kooperation mit unserem Verein ein deutschsprachiges Patientenregister entwickelt. Nachdem im letzten Jahr die Pilotphase mit ersten Familien erfolgreich abgeschlossen werden konnte, ist das Register nun für alle Familien einfach online zugänglich.
Wir haben auf der folgenden Seite einige Informationen zur Funktion dieses Registers zusammengestellt.

Über diesen Link geht's direkt zur Datenbank.

Kinderbuch "Maris - ein besonderes Seesternkind"

19.12.2023

Wir sind sehr stolz darauf, Euch unser erstes Kinderbuch über das Leben mit CDKL5 präsentieren zu können. Es berichtet aus dem Alltag von Maris, einem besonderen Seesternkind, und seiner Familie. Euch erwartet eine aufregende Geschichte für kuschelige Leseabende auf dem Sofa!

Interessierte können das Buch per Email direkt bei uns bestellen.

Inklusionsboxen für Kitas und Schulen

01.10.2023

In Zusammenarbeit mit anderen Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen stellen wir ab sofort Inklusionsboxen für interessierte Kita-Gruppen und Schulklassen zur Verfügung. Die Boxen sind gefüllt mit Infos zu den jeweiligen Erkrankungen, Büchern und Hilfsmitteln, die anderen Kindern einen Zugang zum Thema "Leben mit einer körperlichen oder geistigen Beeinträchtigung" geben.

Weitere Informationen und Bestellmöglichkeiten haben wir auf einer eigenen Seite zusammengestellt.

Finde bei uns Dein Ehrenamt!

Wir suchen für unseren Verein ehrenamtliche Mitarbeiter, die uns in ganz unterschiedlichen Bereichen unterstützen möchten. Die Angebote findet Ihr ab jetzt im Menü unter "sei dabei" und auf der Seite seidabei.com