Wir helfen Kindern mit CDKL5-Gendefekt und ihren Familien!

CDKL5 Weihnachtskalender 2023

01.12.2023

Ab dem 1. Dezember öffnet sich für wieder jeden Tag ein Türchen unseres Online-Kalenders, und hinter jedem versteckt sich eines unserer CDKL5-Kids! Am Nikolaustag wartet eine zusätzliche Überraschung, also vergesst nicht, jeden Tag vorbeizuschauen.

Wir wünschen allen eine sorgenfreie Adventszeit und ein frohes Weihnachtsfest!

Hier geht es zu unserem Kalender.

CDKL5 Forum 2023 in London

19.11.2023

Am 6. und 7. November kamen auf Einladung der Loulou-Stiftung Patientenvertreter der internationalen CDKL5-Allianz mit Ärzten und Forschern aus der ganzen Welt nach London, um sich über die neuesten Fortschritte bezüglich CDKL5 auszutauschen. Das Forum existiert seit fast 10 Jahren und zählt zu den wichtigsten Veranstaltungen des Jahres. Auch diesmal wurden durch die Loulou-Stiftung wieder Preise für hervorragende Forschungsprojekte verliehen.

Eine ausführliche Zusammenfassung in englischer Sprache kann auf dieser Seite nachgelesen werden. Eine deutsche Übersetzung des Textes gibt es hier.

Inklusionsboxen für Kitas und Schulen

01.10.2023

In Zusammenarbeit mit anderen Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen stellen wir ab sofort Inklusionsboxen für interessierte Kita-Gruppen und Schulklassen zur Verfügung. Die Boxen sind gefüllt mit Infos zu den jeweiligen Erkrankungen, Büchern und Hilfsmitteln, die anderen Kindern einen Zugang zum Thema "Leben mit einer körperlichen oder geistigen Beeinträchtigung" geben.

Weitere Informationen und Bestellmöglichkeiten haben wir auf einer eigenen Seite zusammengestellt.

Das war unser Familientreffen 2023 in Wiesbaden!

09.09.2023

CDKL5 Deutschland e.V. konnte im September ein Jubiläum feiern: Bereits zum 10. Mal fand unser Familientreffen statt! Vom 1.-3. September trafen sich 18 CDKL5-Kinder mit ihren Familien, Betreuern und ziemlich vielen Hunden im Wilhelm-Kempf-Haus in Wiesbaden-Naurod.

Warum die Hunde da waren? Das erfahrt ihr hier und ein paar Fotos vom Treffen gibt es auch!

10.Familienwochenende vom 01. – 03.09.2023

28.04.2023

Bald ist es wieder soweit (Anmeldungen bitte bis 30.04.2023):

Unser diesjähriges Familienwochenende wird im September in Wiesbaden stattfinden:
Wilhelm-Kempf-Haus
Wilhelm-Kempf-Haus 1
65207 Wiesbaden Naurod

https://www.wilhelm-kempf-haus.de 

Hier findet ihr die komplette Einladung zum 10.Familienwochenende .

Riesenspaß für unsere Kids auf der Piste

04.4.2023

10 Familien aus Deutschland und der Schweiz haben das letzte Märzwochenende wieder genutzt, um in Lenzerheide Dual-Ski zu fahren. Es war ein unvergessliches Wochenende mit Schnee, gutem Wetter und bester Stimmung. Organisator Patric Benz hatte dafür gesorgt, dass wir mit drei Dual-Ski gleichzeitig fahren konnten und so alle CDKL5-Kinder auf ihre Kosten kamen.
Bilder vom Wochenende findet Ihr hier!

Lauf mit beim Rare Diseases Run 2023!

27.1.2023

Auch in diesem Jahr bringen wir Euch wieder in Bewegung! Egal ob zu Fuß, mit Hilfe oder im Rolli, bei diesem Lauf kann jeder mitmachen.
In der Woche vom 28.2-5.3. findet bereits zum zweiten Mal unser Rare Diseases Run statt. Die Teilnehmer können virtuell um die Wette laufen und unterstützen damit CDKL5 Deutschland e.V. und 19 andere Vereine für seltene Erkrankungen. Hier entlang geht's zur Anmeldung!

Unser Malwettbewerb für CDKL5-Geschwister

03.12.2022
Mach mit bei unserem Malwettbewerb! Zeichne einen Seestern, der Eure Familie oder ein CDKL5-Kind darstellt und schicke uns das Bild bis zum 6. Januar zu.
Es gibt tolle Preise zu gewinnen und das Gewinnerbild wird auch veröffentlicht. Details und Hinweise zum Wettbewerb bekommt ihr über unseren Newsletter.

Neurowoche 2022

07.09.2022
Wie schon vor Corona haben wir einen Stand auf der Neurowoche vom 01. - 05.November 2022 angemeldet, um die Erkrankung CDKL5 Deficiency Disorder (CDD) unter einem Fachpublikum bekannter zu machen. Es hat sich gezeigt, dass CDD heute schon besser und früher diagnostiziert wird als noch vor ein paar Jahren, aber es ist nach wie vor wichtig, Neudiagnosen auch im Jugend- und Erwachsenenalter voranzutreiben. Nähere Infos finden sich unter Veranstaltungen.

3. virtuelles Treffen "CDKL5 & Friends"

03.09.2022
Am 10. September um 10 Uhr findet nun schon zum 3. Mal unser Online-Austauschtreffen statt. Neben dem üblichen Vereins-Update wird das Hauptthema zu dieser Veranstaltung ein Vortrag über das sogenannte 'Persönliche Budget' sein. Dieses Budget bietet eine Reihe an Vorteilen gegenüber den herkömmlichen Modellen, jedoch erscheint der Weg dorthin schwierig und unübersichtlich. Der Vortrag gibt hier einen grundlegenden Überblick.
Die Teilnahme ist kostenlos. Interessierte melden sich bitte per E-Mail bei Stefanie Putzmann an.

Väterwochenende in München

26.08.2022
Dieses Jahr wird es auch wieder ein Väterwochenende geben.
Vom 07. - 10. Oktober treffen sich die CDKL5-Papas im schönen München, um sich besondere Bauwerke wie die Allianz Arena, Schloss Nymphenburg und die Frauenkirche anzuschauen. Natürlich wird auch das kulinarische Programm mit Weißwurstfrühstück und einem Abend im berühmtesten Wirtshaus der Welt nicht zu kurz kommen. Nebenbei bleibt in der geplanten Auszeit viel Platz für den gemeinsamen Austausch und ein bisschen Ruhe ohne die täglichen Verpflichtungen.

9. Familienwochenende an der Ostsee

19.06.2022
Unser Familientreffen ging am 19.06.2022 nach 4 Tagen zu Ende. 14 Familien haben sich eingefunden, haben tolle Gespräche geführt und viel Spaß gehabt. Für alle ist die gemeinsam verbrachte Zeit wichtig, erholsam und erfolgreich gewesen. Ausführliche Infos und schöne Fotos finden sich unter "Unser Verein - Veranstaltungen".

2. virtuelles Treffen "CDKL5 & Friends"

Am 8. Mai fand eine weitere Runde unserer Onlinetreffen statt. In regelmäßigen Abständen bieten wir Mitgliedern, Betroffenen und Interessierten dieses Format, um sich über Neuigkeiten aus der CDKL5-Welt zu informieren und auszutauschen.
Darüber hinaus gibt es immer ein Schwerpunktthema, das diesmal lautete: "Die richtige Wohnform für mein Kind". Gemeinsam blickten wir auf ein inklusives Wohnprojekt in Aachen, das aktuell umgesetzt wird. Einer der Initiatoren dieses tollen Projekts erklärte uns ausführlich den Weg von den ersten Planungsschritten bis zur Realisierung. Im Anschluss wurden viele Fragen gestellt, die zeigten, wie wichtig dieses Thema für viele CDKL5-Familien ist.

Das war unser Ski-Wochenende in Lenzerheide!

Beim diesjährigen Ski-Wochenende kam zum ersten Mal unser eigener Dual-Ski zum Einsatz! 10 Familien konnten ihn bei besten Bedingungen unter strahlend blauem Himmel ausgiebig testen. Ausklingen ließen die Teilnehmer das Wochenende bei einem traditionellen Käse-Fondue auf der Berghütte. Auch diesmal wurde wieder alles von unseren Schweizer Mitgliedern Manuela und Patric Benz organisiert - vielen Dank für Eure tolle Arbeit!
In Kürze folgen unter "Veranstaltungen" weitere Fotos vom Wochenende. Wir freuen uns schon aufs nächste Jahr!

Unterstützung vom Rotary Club Mainz

In diesem Jahr sind wir vom Mainzer Rotary Club mit einer äußerst großzügigen Spende bedacht worden. Die Rotarier unterstützen damit gezielt unsere Vereinsarbeit.
Bei der Spendenübergabe im Rahmen eines gemeinsamen Abendessens hatten wir die Möglichkeit, den Gästen unsere Projekte persönlich vorzustellen und auf das Leben von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.
Im Namen aller CDKL5-Kinder in Deutschland sagen wir DANKE!!!

Tolle Ergebnisse beim Rare Diseases Run

Der erste virtuelle Spendenlauf rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen war ein voller Erfolg. Fast 2000 Läuferinnen und Läufer sind an den Start gegangen, ganz gleich ob jung oder alt, ob mit oder ohne Rollstuhl, ob ungeübt oder Profi. Die einen liefen alleine ihre Lieblingsstrecke, andere trafen sich in Vereinsstärke und veranstalteten einen kleinen Wettkampf. Uns haben auch Bilder von Läufern erreicht, die gerade im Urlaub in fernen Ländern unterwegs waren.
Allen Teilnehmern sprechen wir ein herzliches Dankeschön aus! Sie alle haben nicht nur gezeigt, was in ihnen steckt. Sie haben auch die Botschaft des Rare Disease Day nach außen getragen und seltene Krankheiten wie CDKL5 sichtbarer gemacht.

Virtuelle Adventsfeier von CDKL5 Deutschland e.V.

Am vergangenen Dienstag den 21.12. haben wir die Weihnachtstage eingeläutet. Zu unserer online Adventsfeier erschienen fast 20 Familien. Neben einem Rückblick auf das vergangene Vereinsjahr konnten wir uns über alle möglichen Freuden und Sorgen des Alltags austauschen. Manche neue Familie nutzte die Gelegenheit zum Kennenlernen.
Obwohl wir nicht richtig anstoßen konnten, war es ein unterhaltsamer und lustiger Abend, an dem erst um Mitternacht die Rechner heruntergefahren wurden. Das online Format kommt jedenfalls gut an und deshalb wollen wir solche Treffen im kommenden Jahr regelmäßig durchführen.

Ein Wochenende wohlfühlen!

Am Wochenende vom 17.-19.09.2021 machten sich wieder 8 Mamas mit besonderen Kindern auf den Weg nach Rotenburg an der Fulda um sich verwöhnen zu lassen. Nach der Ankunft wurde das reichhaltige Buffet getestet und anschließend wurde es mit einigen Runden auf der angemieteten Kegelbahn lustig und sportlich.
Den Samstagmorgen starteten einige mit ein paar Runden schwimmen im hauseigenen Wellnessbad. Über den Tag verteilt durften alle Mamas Anwendungen genießen. Von der klassischen Massage, über Hotstones-, Kräuterstempel-, Öl-Massage oder spezielle Gesichtsbehandlungen. Ebenso war Zeit zum Saunieren, Schwimmen, Ausruhen oder einem Abstecher in die Stadt Rotenburg.
Abends dann ging es los zu einem gemütlichen Abend auf die "Rodenberg Alm", eine etwas höher gelegene kleine Almhütte.

Der neue Vorstand stellt sich vor!

Ende August fand unsere Jahreshauptversammlung statt, zum ersten Mal als Online-Konferenz.

Nach dem Rückblick auf ein ereignisreiches Jahr und der Planung des nächsten Vereinsjahres stand die Neuwahl der Vorstände an.

Neben dem Vorsitzenden Patrick Bager wurden Christin Schmidt, Daniela Kementzetzidis, Kathrin Kunkel und Sonja Aepfelbach in den Vorstand gewählt. Allen Fünfen wünschen wir viel Erfolg in ihren Ämtern!
Da sich das Online-Format für den Austausch bewährt hat, gibt es bereits Pläne, in regelmäßigen Abständen Gesprächsrunden online anzubieten.

Die FC Bayern Hilfe spendet uns einen Dual-Ski!

Das war eine Riesenüberraschung: Unser Verein hat jetzt einen eigenen Dual-Ski. Damit können wir bei unseren Skiwochenenden noch mehr Kinder auf die Piste schicken.

Außerdem hat Alexander Braun, der den Ski für uns aufbewahrt, seine Bereitschaft erklärt, weitere Termine für Familien im Fichtelgebirge anzubieten. Also hoffen wir im kommenden Winter auf viel Schnee!

Doch wie kam es überhaupt zu dieser tollen Spende?
Die ganze fantastische Geschichte dazu findet Ihr bei dem Organisator der Benefizaktion "Kicken um Antonia zu helfen"! Weitere Fotos gibt es auch bald auf dieser Webseite.

Wir sagen Dankeschön FC Bayern Hilfe e.V. !!!

Das war unser 8. Familientreffen!

Mit 16 Familien haben wir am zweiten Juniwochenende unser Familientreffen in Bad Alexandersbad veranstaltet.

Es war wieder einmal ein erlebnisreiches, informatives und sehr geselliges Treffen. Die Fotos vom Wochenende findet Ihr hier unter „Veranstaltungen“.

Finde bei uns Dein Ehrenamt!

Wir suchen für unseren Verein ehrenamtliche Mitarbeiter, die uns in ganz unterschiedlichen Bereichen unterstützen möchten. Die Angebote findet Ihr ab jetzt im Menü unter "sei dabei" und auf der Seite seidabei.com