Patric Benz
stellv. Vorsitzender

Ich lebe mit meiner Frau Manuela und unseren zwei Kindern in der Nähe von Zürich in der Schweiz. Unsere Tochter Michelle, welche im Herbst 2012 zur Welt gekommen ist, wurde im Frühling 2014 mit CDKL5 diagnostiziert. Im Herbst 2016 wurde Michelle die grosse Schwester von Severin.

Vielen Leuten, welchen wir mit Michelle begegnen, ist CDKL5 völlig unbekannt und die Reaktionen zeigen oft eine völlige Überforderung. Mir war sehr schnell klar, dass nur eine maximale Aufklärung den Respekt für Michelle und ihrem Lebensweg bringen wird.

Mit dieser Motivation engagiere ich mich mit weiteren von CDKL5 betroffenen Familien in Eltern Vereinigungen, welche ein wertvoller Rückhalt für den Austausch untereinander sein sollen. Es geht auch darum, sich gegenseitig zu inspirieren und Freunde zu gewinnen, die das gleiche Schicksal auf den Schultern tragen.

Im Herbst 2015 lancierte ich die Laufserie „Run for CDKL5“ und im Sommer 2016 die Triathlon Serie „Tri for CDKL5“. Dabei wird an Sport Veranstaltungen das Ziel verfolgt, die Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen und mit Spendengeldern die medizinische Forschung finanziell zu unterstützen.