Patrick Bager
Vorsitzender

Ich lebe mit meiner Familie in Rheinland-Pfalz und arbeite dort als Lehrer. Im Januar 2013 kam unser Sohn Caio auf die Welt. Als er drei Monate alt war, brachten wir ihn mit schweren Krampfanfällen ins Krankenhaus. Es sollte jedoch noch ein ganzes Jahr vergehen, ehe wir durch den Gentest die Diagnose “CDKL5-Mutation” erhielten.
Zum Glück fanden wir via Internet schnell Familien, die unser Schicksal teilen. Der Austausch tut uns gut, denn so fühlen wir uns nicht alleine gelassen mit unseren Sorgen. Caios größter Kampf sind die täglichen, äußerst starken epileptischen Anfälle, die wir leider nicht in den Griff bekommen. Aber wir wollen uns durch seine Krankheit nicht die Freude am Leben nehmen lassen: Auch mit schwer behinderten Kindern kann man verreisen, fliegen, schwimmen gehen, reiten … es gibt immer einen Weg!