Save the Date!
2022 schlagen wir ein neues Kapitel in Sachen Spendenläufen auf.
Bereits von Beginn unserer Vereinsgeschichte an haben sich Eltern von CDKL5-Kindern die Laufschuhe geschnürt, um bei Wettbewerben und Benefizläufen auf CDKL5 aufmerksam zu machen. Regelmäßig treten unsere Triathleten bei unterschiedlichen Läufen rund um den Globus an und schieben dabei manchmal sogar auf den letzten Metern ihre Kinder im Rehabuggy mit über die Ziellinie.
Und in den letzten Jahren waren wir mit einem eigenen Laufteam, den CDKL5 Runnern, beim Mainzer Run Form Children dabei.
In diesem Jahr nun hat der Verein Syngap e.V. zum ersten Mal überhaupt einen „Rare Diseases Run“ organisiert. Er wird rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen vom 28.2.-6.3. virtuell stattfinden. Dazu hat sich Syngap e.V. mit 9 weiteren Vereinen und der Plattform Laufen macht glücklich zusammengetan. CDKL5 Deutschland e.V. Ist sehr stolz und glücklich, bei diesem Event dabei zu sein!
Mitmachen kann bei diesem Lauf natürlich jede und jeder - egal ob auf den eigenen Füßen, ob mit Hilfsmitteln oder im Rollstuhl. Egal ob im Wald, in der Stadt oder auf dem Laufband. Dabei sein ist gerade bei diesem Lauf wirklich alles, was zählt. Unser Ziel ist es, am Rare Disease Day für die so dringend benötigte Aufmerksamkeit zu sorgen, die seltene Krankheiten so oft vermissen.
Außerdem geht ein Teil des Beitrags als Spende an die teilnehmenden Vereine.
Folgende Vereine sind beim Rare Diseases Run 2022 dabei:
Angelman e.V.
CDKL5 Deutschland e.V.
CFC Syndrom e.V.
Selbsthilfe EPP e.V.
Fett SOS e.V.
Pro Retina Deutschland e.V.
Sirius e.V.
Syngap Elternhilfe e.V.
KCNQ2 e.V.
Noonan Kinder e.V.
Vereinsmitglieder können sich bei Kathrin melden, die eine Sammelanmeldung organisiert. Alle anderen können sich einfach online registrieren. Anmeldung und weitere Infos zum Lauf und den anderen Vereinen findet Ihr hier auf www.laufenmachtgluecklich.de
