Run for Children in Mainz 2019

Bei der 14. Auflage des Mainzer Benefiz-Laufs hatten sich die Veranstalter ein hohes Ziel gesetzt: Sie wollten die 2 Millionen Euro-Marke erreichen. Damit dies gelingen konnte, hatten auch die "CDKL5 Runner" ein hoch motiviertes Team aufgestellt. In der ersten Stunde legten unsere Youngster vor und schoben uns direkt auf einen Platz in den Top 20, den wir bis zum Ende nicht mehr hergaben. Für besondere Motivation und Lob von allen Seiten sorgte der wunderschöne Banner, den die Geschwisterkinder beim Familientreffen gemeinsam mit ihren Betreuern gemalt hatten.
Bei 35 Grad war der 6-Stunden-Lauf ein ziemlich anstrengendes Event, das aber allen einen Riesenspaß bereitet hat. Ein großes Dankeschön geht an alle unsere Läuferinnen und Läufer sowie an unseren Team-Sponsor, die Firma Witcom in Wiesbaden. Wir sehen uns hoffentlich 2020 wieder in der Mombacher Schott-Arena!

6. CDKL5-Familientreffen in Meinerzhagen 2019

Unser jährliches Familientreffen fand diesmal zum ersten Mal in Nordrhein-Westfalen statt. Während die Kinder liebevoll betreut wurden, konnten die Teilnehmer interessanten Vorträgen lauschen. So referierte z. B. Lars Hegmann über das internationale CDKL5 Alliance-Treffen in Edinburgh im Juni. Dr. Vera Kalscheuer berichtete über ihre Forschungen zu CDKL5 am Max-Planck-Institut in Berlin.
Bei den gemeinsamen Essen und beim Kegeln und am Sonntag Vormittag wurde sich lebhaft ausgetauscht zu Ärzten, Therapien, Genehmigungen von Hilfsmitteln, Schulen und vielen weiteren Themen.
Ein großes Dankeschön geht an die phantastischen Organisatoren Angelika und Gerd und an unsere Unterstützer, ohne deren Engagement das Ganze nicht möglich gewesen wäre!

Skitag in Lenzerheide 2019

Wir danken allen Unterstützern, die dieses unvergessliche Erlebnis ermöglicht haben!

5. Familientreffen in Bad Alexandersbad 2018

Ein aufregendes und informatives Wochenende liegt hinter den 16 Familien, die beim diesjährigen Familientreffen in Bad Alexandersbad anwesend waren.

Auch diesmal sind viele neue Gesichter dazugekommen. Die bunte Gruppe unserer CDKL5-Kinder wird immer vielfältiger und immer deutlicher zeigt sich, dass CDKL5 auf ganz unterschiedliche Art auftreten kann. Auch war es schön zu sehen, wie sich jedes Kind in seinem eigenen Tempo weiterentwickelt und wie aus den Babies der letzten Jahre richtige Schulkinder geworden sind.

Ein ganz besonderer Dank gebührt an dieser Stelle Familie Braun und Christin Schmidt, die zum wiederholten Mal dieses tolle Treffen auf die Beine gestellt haben. Auch dem Evangelischen Bildungszentrum, den vielen netten Kinderbetreuerinnen, der Barmer und nicht zuletzt unseren Referenten Herrn Dr. Panzer und Frau Dr. Fuchs möchten wir nochmals herzlich dafür danken, dass sie mit ihrem Engagement zum Gelingen der Veranstaltung beigetragen haben!

Run for Children in Mainz 2018

Am 26. Mai 2018 fand der 13. Benefizlauf "Run for Children" in Mainz statt. CDKL5 Deutschland e.V. wurde von den Organisatoren des Laufs als Spendenempfänger ausgewählt und durfte sich am Ende über eine stolze Spendensumme fü den Verein freuen.

Gleichzeitig gingen wir aber auch mit einer eigenen Laufstaffel an den Start: Die "CDKL5 Runner" liefen in 10 Stunden 323 Stadionrunden. Das ergibt 129,2 km bei einer Durchschnittsgeschwindigkeit von 12,9 km/h und bedeutete im Endergebnis einen respektablen 31. Platz. Pro gelaufene Runde steuerte unser Teamsponsor, die Firma Vida Global aus Wiesbaden, einen festen Betrag in den gemeinsamen Spendentopf. Vielen Dank dafür!

Außerdem machte die Veranstaltung enorm Spaß, wie die Fotos beweisen. Allen Läuferinnen und Läufern vielen lieben Dank für ihr Engagement!

 

4. CDKL5 Familientreffen 2017

Anfang September trafen sich die CDKL5 Familien in Bad Alexandersbad im Fichtelgebirge. Landschaftlich wunderschön gelegen, bot der Tagungsort viele Möglichkeiten zum Austausch und zur Entspannung. Die Kinder wurden in der hauseigenen Turnhalle von liebevollen Betreuerinnen umsorgt. Für die Erwachsenen gab es täglich Schulungen von Experten rund um das Thema Pflege. Vielen Dank an Christin und Alexandra für die tolle Vorbereitung dieses Familientreffens. Ein Dank gilt auch der Barmer für ihre Unterstützung. Es war ein voller Erfolg!

3. CDKL5 Familien Konferenz 2016

Das 3. CDKL5-Familientreffen ist das erste, das unter dem Dach von CDKL5 Deutschland e.V. durchgeführt wurde. Geboten wurde ein ausgewogenes Programm aus Geselligkeit, informativen Vorträgen und Hilfsmitteln zum Ausprobieren. Außerdem fand im Rahmen dieses Treffens die erste ordentliche Mitgliederversammlung des Vereins statt. Hier geht’s zur Einladung/Programm.

2. CDKL5-Familien Konferenz (2015)

Das 2. CDKL5-Familien Konferenz wurde 2015 ebenfalls von der späteren Vorsitzenden Sandra Thorpe Bione in Eigenregie organisiert. Diesmal nahmen 70 Personen teil und es gab ein anspruchsvolles Vortrags-Programm. Hier geht’s zur Einladung/Programm.

1. CDKL5 Familien Konferenz 2014

Schon bevor es den Verein gab, fand das erste CDKL5-Familientreffen in Berlin statt. Die spätere Vorsitzende Sandra Thorpe Bione hat es komplett in Eigenregie  geplant und durchgeführt. Im Sonnenhof der Björn-Schulz-Stiftung trafen sich erstmalig ca. 23 Personen  zum Erfahrungsaustausch. Hier geht’s zur Einladung/Programm.